선천성 면역결핍으로 인한 농양으로 수술받은 채민이
이제 생후 1년밖에 되지 않은 작은 아기 채민이(가명)는 곧 있으면 첫 생일을 맞이합니다. 채민이는 태어난 지 두달 만에 고열로 응급실을 방문했다가 피검사에서 백혈구 등 여러 수치가 좋지 않아 입원 치료를 했습니다. 퇴원 후에는 2주 만에 목 주변에 농양이 생겨 주사 항생제 치료를 했으나 호전되지 않아 결국 농양 제거 수술을 받았습니다. 만성 육아종이 의심된다는 병원에 소견에 따라 추가 검사를 실시했고 결과는 선천성 면역결핍증.
정상이라면 이길 수 있는 세균을 이기지 못하고, 몸 내외부 장기 등 여기 저기 농양이 생기는 병이라 하였습니다. 혹시 몰라 병원을 옮겨서도 검사를 실시했지만 결과는 역시나 같았습니다.
언제 어디에 퍼질지 모르는 농양
만성 육아종 특성상 농양이 어디로 퍼질지 몰라 MRI, CT, 초음파 등 주기적으로 많은 검사를 받아야 합니다. 폐가 약하고 감염에 취약한 채민이는 곰팡이균을 제어하지 못하기 때문에 밀폐된 공간은 특히 위험합니다. 청소기 먼지를 털 때에도 외부에 나가서 버리고 하루에도 수십번 소독수로 청소하는 등 감염 예방을 위한 위생 관리에 더욱 신경써야 합니다.
최근에는 혈변이 다량 나와 입원 후 최근에는 혈변이 다량 나와 입원 후 대장내시경 검사를 했는데 장에도 많은 염증 발견되었습니다. 크론병과 유사한 양상을 보이고 있으며, 자가면역질환도 의심되어 면역 억제제 투여도 고려중에 있습니다.
치료비 지원을 위해 마음을 모아주세요.
예방차원에서 12시간마다 복용하는 항생제, 진균제, 결핵약을 꾸준히 복용하고 있지만 채민이의 몸은 약으로도 컨트롤이 어려운 상태. 강한 약을 워낙 많이 투여하다 보니 간수치도 조절되지 않아 유일한 희망으로 조혈모세포 이식을 준비하고 있습니다. 잦은 입·퇴원을 반복하고 많은 검사를 시행하다 보니 혈관도 약해져 수액을 맞거나 피검사를 하는데도 어려움이 있습니다.
작고 여린 아기 채민이가 겪어야 하는 고통... 그 모습을 지켜봐야 하는 가족들에게도 너무 가혹한 시간들. 가족들은 주사 자국과 멍으로 얼룩진 채민이의 손을 어루만지며 매일 기도합니다. 하루빨리 지금의 고통에서 벗어나 건강하고 씩씩한 채민이로 성장하기를.. 오직 그것만이 가족의 바람입니다. 만물이 소생하는 아름다운 계절 봄에 태어난 채민이. 앞으로의 날들이 건강과 행복으로 가득하기를 함께 응원해 주시고 치료비 지원을 위해 마음을 모아주세요. 모금된 기부금은 전액 채민이 가정에 전달하여 치료비로 소중히 사용할 계획입니다.
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