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[네이버 해피빈] 희귀난치성질환 결절성 경화증을 앓는 대영이
조회수:266
2019-06-25 13:27:16

베이비박스를 통해 만난 대영이

대영이는 주사랑공동체 베이이박스에 유기되어 아동보호시설로 입소하여 생활하고 있습니다. 희귀난치성질환인 결절성 경화증을 앓고 있어 입양이 어렵고, 현재 상태로 장애판정을 받기는 어려워 장애시설로 입소도 어려운 상황입니다. 현재는 아동복지시설에서 보호 아래 생활하고 있지만, 만18세 보호종료가 되면 자립하여 홀로 세상에 나가야 하는 대영이가 걱정입니다. 대영이를 위해 치료비 지원과, 아픔을 이겨내고 건강하게 성장하여 자립할 수 있도록 용기와 도움을 주고자 디딤씨앗통장으로 자립지원금을 후원하려 합니다.

 

희귀난치성질환 결절성 경화증을 아시나요

결절성 경화증은 정신지연, 간질, 피부병변 등의 증상이 특징적으로 나타나고 6,000명에서 9,000명 당 한 명의 빈도로 드물게 발생하는 선천성 질환입니다. 뇌쪽에 결절로 인한 경련발생 가능성이 높아서 경련증상을 억제하는 목적으로 약물복용 및 정기적인 검사 실시중에 있습니다.얼굴을 비롯한 온몸에 반점같은 결절현상이 나타나고 있으며 성장하면서 범위가 넓어지고 짙어지는 증상이 보이고 있습니다. 이 질환은 평생동안 지속되며 현재까지 완벽한 완치 방법이 없다고 합니다.

 

너의 꿈을 응원해

장기적인 간질약 복용으로 인해 기억력 장애가 발생할 수 있고, 실제로 학습적인 부분에서 기억력이 많이 감퇴된 모습을 보이기도 합니다. 여느 아이들처럼 활발하게 뛰어노는 것도 좋아하지만 성장하면서 운동적인 부분에 문제가 생길수도 있고 높이가 있는 곳은 위험하여 주의를 요한다는 의사소견도 있어 늘 조심스럽습니다. 어려움이 있기는 하지만, 음악을 좋아하고 또래보다 재능을 보이고 있어 학원을 다니며 즐겁게 꿈을 키워나가고 있습니다.

 

보호종료, 그 후의 삶..

대영이는 앞으로도 평생 정기적인 검사와 치료가 필요합니다. 대영이가 성장하면서 자신이 가진 질환에 대해 잘 받아들이고 몸과 마음의 상처를 잘 이겨낼 수 있도록 사랑과 관심이 필요합니다. 성인이 되어 복지시설을 퇴소하더라도 자립하여 생활하는데 큰 어려움이 없도록 디딤씨앗장학금과 후원해주세요. 후원자님께서 보내주신 후원금 중 일부는 치료비로 전달할 예정이며, 나머지는 매월 대영이의 디딤씨앗통장으로 적립되어 향후 대학 학자금, 기술자격 및 취업훈련비, 창업지원금, 주거비, 의료비, 결혼자금 등으로 사용할 수 있습니다. 많은 관심과 후원 보내주세요.

 

 

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